حیاتی‌ترین دغدغه بیماران هموفیلی مسئله تأمین دارو است

به گزارش رضوانیون، «علی عالی‌مقام» در جمع خبرنگاران در تشریح وضعیت بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی در خراسان رضوی گفت: هموفیلی در واقع یک نوع اختلال خونریزی‌دهنده ارثی و ژنتیکی است. فرد مبتلا به این بیماری به علت سطح پایین یا عدم وجود پروتئین‌های خاصی به نام فاکتورهای انعقادی، قادر به متوقف کردن روند خونریزی‌های خود نیست.

مدیر کانون هموفیلی خراسان رضوی افزود: به طور طبیعی، ۱۳ فاکتور انعقادی در بدن انسان وجود دارد که زنجیره منظم انعقاد خون را تکمیل می‌کنند؛ هرگاه حتی یکی از این فاکتورها در بدن با کمبود یا نقص مواجه شود، روند خونریزی تداوم یافته، زنجیره انعقاد به درستی انجام نمی‌شود و در نهایت عوارض بالینی بیماری هموفیلی بروز می‌کند.

وی با اشاره به شمولیت این بیماری بر روی زنان افزود:در گروه بانوان نیز اختلالات انعقادی و اختلالات پلاکتی متعددی وجود دارند که از نظر پروتکل‌های درمانی زیرگروه هموفیلی قرار می‌گیرند. خانم‌هایی که با این اختلالات مواجه هستند، با خونریزی‌های مداوم و غیرقابل کنترل مواجه می‌شوند و کانون، خدمات خود را به این گروه نیز تسری داده است.

عالی‌مقام شایع‌ترین نوع این بیماری را در سطح استان خراسان رضوی و کشور، «هموفیلی نوع آ» (Hemophilia A) دانست و تصریح کرد: این نوع بیماری که ناشی از کمبود فاکتور انعقادی ۸ است، حدود ۷۰ الی ۸۰ درصد از کل بیماران هموفیل ما را تشکیل می‌دهد.

مدیر کانون هموفیلی خراسان رضوی در خصوص آمار مبتلایان استان اعلام کرد: در حال حاضر حدود یک هزار و ۵۰۰ بیمار هموفیلی با انواع مختلف اختلالات انعقادی و پلاکتی درخراسان رضوی شناسایی شده‌اند و تحت پوشش خدمات درمانی قرار دارند.

وی حیاتی‌ترین دغدغه حال حاضر بیماران هموفیلی را مسئله تأمین دارو ارزیابی کرد و افزود: دارو برای بیمار هموفیلی حکم نفس را دارد. اگر دارو به موقع و به مقدار کافی در دسترس بیمار قرار نگیرد، خونریزی‌های داخلی و خارجی تداوم یافته و در درازمدت یا کوتاه‌مدت به معلولیت‌های شدید حرکتی و مفصلی منجر خواهد شد.

عالی مقام ایران با لحنی هشدارآمیز به وضعیت بحرانی فاکتورهای خاص اشاره کرد و گفت: در بیماران مبتلا به نقص فاکتور ۱۳، نبود دارو به معنای واقعی کلمه خطر جانی مستقیم در پی دارد؛ چرا که اکثر این بیماران در صورت عدم دریافت فاکتور، با خونریزی‌های ناگهانی مغزی مواجه می‌شوند. متأسفانه مدتی پیش شاهد بودیم که در سیستان و بلوچستان، یک کودک سه ساله به دلیل خونریزی مغزی ناشی از نبود این دارو جان خود را از دست داد.

مدیر کانون هموفیلی خراسان رضوی خاطرنشان کرد: با توجه به اینکه هموفیلی یک بیماری ژنتیکی وابسته به جنس بوده و اصولاً از طریق مادر ناقل به فرزندان ذکور منتقل می‌شود، انجام ازدواج‌های فامیلی در خانواده‌هایی که سابقه این بیماری را دارند به هیچ وجه توصیه نمی‌شود؛ در خانواده‌ها و فامیل‌هایی که بیمار هموفیلی وجود دارد، انجام آزمایش‌های تخصصی ژنتیک قبل از ازدواج، قبل از بارداری و همچنین آزمایش‌های حین بارداری کاملاً ضروری و اجتناب‌ناپذیر است.

وی هدف‌گذاری اصلی کانون را پیشگیری از تولد نوزاد مبتلا دانست و یادآور شد: تمام تلاش و هدف ما و کانون باید معطوف به ارتقای سطح آگاهی خانواده‌های در معرض خطر باشد تا از تولد فرزند هموفیلی جدید جلوگیری شود؛ زیرا تولد یک نوزاد مبتلا، علاوه بر تحمیل بار روانی بسیار سنگین و مخرب به کانون خانواده و شخص بیمار در طول زندگی، بار مالی هنگفتی را نیز بر دوش دولت، سازمان‌های بیمه‌گر و وزارت بهداشت جهت تأمین داروهای گران‌قیمت می‌گذارد.

عالی مقام ادامه داد:آزمایشگاه‌های ژنتیک مجهزی در تهران و مشهد این آزمایش‌ها را انجام می‌دهند و پیشگیری در این مقطع، گامی بزرگ در حوزه سلامت عمومی است.

مدیر کانون هموفیلی خراسان رضوی تأکیدکرد: ما چشم‌انتظار یاری خیرین بزرگوار هستیم. در حال حاضر حتی سیستم‌های سرمایشی و گرمایشی درمانگاه با مشکلات جدی مواجه است. اگر خیرین یا مسئولان از درمانگاه بازدید کنند و از نزدیک با کمبودهایی که با آن‌ها دست و پنجه نرم می‌کنیم آشنا شوند، قطعاً می‌توانیم با مشارکت همگانی، گام‌های بلندتر و بهتری برای رفاه این بیماران برداریم.